viernes, 18 de junio de 2010

"Mi secreto son mis dolores"

Marianela Martínez, 31 años

Soy Marianela, pero todos me dicen Mariel. Como a los 12 años, cuando iba al colegio, no podía hacer educación física porque me dolía mucho la parte lumbar. Entonces mi mamá me llevó a un kinesiólogo para ver lo que tenía y me decía: “No, es propio de la edad, está creciendo muy rápido”. Me hacían exámenes, estaba todo normal, me daban ejercicios para la casa, pero no los hacía. Siempre los dolores fueron muy fuertes.
Después con el tiempo siempre andaba achacosa, todos los días me dolía algo, me dolía la cabeza, no tenía ganas y todas mis primas me decían: “Oye, que eres floja, no haces nada”. Pero no tenía ganas de nada, mi cuerpo siempre andaba cansado y siempre me dolía algo, hasta un dedo, una uña.
Ahora tengo 31 años y recién hace un año un traumatólogo me hizo el diagnóstico de fibromialgia. Yo sabía que no era inventado, que era una enfermedad real, pero todo el mundo me decía que yo me inventaba el dolor, que era algo psicológico para llamar la atención, pero no era así.
Tengo un muy buen esposo, pero no tengo hijos. Con esta enfermedad a mí no me dan ganas de tener hijos. Paso temporadas en que no me puedo ni un confort, mi marido me tiene que llevar las cosas, porque yo no puedo tomarlas, imagínense con una guagua en los brazos, me muero.
Yo no puedo trabajar. Me quedo en mi casa y hago las cosas como puedo. A duras penas hago la cama, hago el almuerzo. No puedo abrir una lata, tengo un abrelatas eléctrico. No puedo pelar papas porque con el movimiento me duele la musculatura y abrir botellas tampoco puedo. Hay días en que amanezco bien, dentro de lo poco, y hago todo. Al otro día amanezco mal de nuevo.
Nosotros sufrimos de fibromialgia las 24 horas del día, nosotros dormimos con dolor y nos levantamos con dolor. En este momento me duele la columna, siempre me duele la columna y siento un cansancio. No es que tengamos problemas psicológicos, sino que el dolor no te deja hacer nada, te da depresión, te dan ganas de morirte, uno dice hasta cuándo, quiero descansar.
Perdí muchas amistades por esto. Después opté por pasarlo bien, hablar los mismos temas que hablan los demás y guardarme mi secreto, que son mis dolores. Pero el fin de semana carreteo harto, siento que me hace bien, salgo, converso, sé que el dolor lo tengo ahí, pero hablar me distrae un poco. Yo me trato de arreglar y la gente no nota la enfermedad, porque no se ve físicamente, aunque el dolor siempre está conmigo. Mi esposo es el único que sabe mis dolores y lo que siento.
A pesar de eso, mis amistades saben que tengo fibromialgia, yo publico miles de cosas en mi Facebook sobre la fibromialgia y hay personas que han llegado a mí y me dicen “mi prima también lo tiene”, eso me hace sentir que no estoy sola.
Hoy no estoy bajo ningún tratamiento, solamente yo, con mi fuerza de voluntad, con mi esposo, con la ayuda de Dios y de mis amigos, los más cercanos. Me hago acupuntura, las terapias alternativas son las que me han dado resultado. Los remedios me tenían solamente dopada, me los quitaban y me dolía todo. En la parte mental trato de descartar todo lo que me hace daño y lo tiro para afuera. Por eso les cuento este testimonio.

Mariel

15 comentarios:

  1. excelente testimonio, realmente hay que tener coraje para dar un testimonio tan abierto como lo ha mostrado esta persona, Mariel, es lo que debemos hacer todos, salir de este cascaron que nos hemos autoimpuesto como mecanismo de defensa para poder sobrevivir emocionalmente, admemas de sufrir intensos dolores, despues depresion por sentir como tu vitalidad se va, mas encima sorportar el estigma social... NOOOO es que nadie puede!!!!!, ES LO QUE DEBEMOS HACER TODOS LOS QUE PADECEMOS DE FIBROMIALGIA Y SINDROME DE FATIGA CRONICA, salir de ese cascaron y dar la cara, nosotros no buscamos estar enfermos, no elegimos esta condicion, pero se instalo en nuestras vidas y hay que aceptarla nomas, es preciso la comprensión y el conocimiento responsable de esta patologia, eso nos ayudará, dar una mano no cuesta nada,y se gana mucho.
    FELICITACIONES A QUIENES ESTAN DANDO ESTA OPORTUNIDAD....
    Edith

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  2. ME GUSTARIA SABER DONDE VA EL DINERO QUE PAGAMOS AL GOBIERNO.PORQUE ENTRE OTRAS COSAS PODIAN DIGNARSE A DESTINAR UNA PARTE DE NUESTROS IMPUESTOS A ESTUDIAR ENFERMEDADES QUE PRODUCEN TANTO DOLOR QUE TE INCAPACITA...PERO QUE TONTA SOY, PARA ESO TENDRIAN QUE SUFRIRLA EN SU PROPIO CUERPO COMO YO Y OTRAS MUCHAS PERSONAS.

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  3. Siempre tendrás mi apoyo para ti y mis fuerzas para enfrentar tu situación, sigue asi y todos sabrán quién eres tú y lo que has lorado hacer y hasta donde eres capaz de llegar...

    TE AMO... tu esposo...

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  4. Hola, me alegra saber que algunas personas se den el trabajo de dar a conocer esta enfermedad tan dificil de tratar.Mi mamá tiene fibromialgia y sindrome de fatiga cronica, yo no dudo de que ella esté enferma y trato de acompañarla y atenderla, pero falta orientación y ayuda.
    Sebastian

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  5. Uf!!!! bastante fuerte el testimonio, yo habia escuchado de esta enfermedad que es tan extraña, me doy cuenta que hay que tener mucho coraje para sobrellevarla, relmente lo que dice la Sra.Marianella es conmovedor, ojalá se dé mas información al respecto. Pero que opinan los médicos.
    Dámaso

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  6. Que bueno que al fin hay alguna entidad que pueda escuchar a los enfermos de fibromialgia, tengo una hija de 16 anos con esta patologia y sufre muchisimo mas aun por la incomprension que existe a causa de desinformacion, felicito a mariela por su testimonio.

    Los familiares y pacientes con esta enfermedad necesitan mucha ayuda

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  7. Hola , me gusto el artículo, te cuento que he ido a miles de médicos traumatólogos reumatólogos etc por el mismo caso, y nadie ha sido capaz de darme un diagnostico ya que me dicen que soy joven que no tengo nada etc.
    Llevo aproximadamente 6 años así, y todo se desarrolló desde que nació mi hija en adelante, cuando tenía 20 años, los dolores han evolucionado en un primer tiempo nisiquiera podía tomar algo con mis manos porque todo me dolía, (articulaciones por lo general) y cansancio.
    En fin, esto es diario, y en realidad por mi cuenta he leido y me "autodiagnostique" ya que nadie es capáz y creo o estoy segura que tengo fibromialgia.
    Saludos y ánimo que yo sé lo que es llevar este dolor día a dia

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  8. HOLA: QUE ALEGRIA QUE SE CREEN ESTE TIPO DE BLOG PARA COMPARTIR OPINIONES DE PERSONAS QUE SUFRIMOS LO MISMO,OJALA SE ABRIERAN PUERTAS PARA QUE ESTA ENFERMEDAD TAN POCO CONOCIDA ENCUENTRE APOYO Y NOS RECONOZCAN COMO PERSONAS ENFERMAS Y NO "LOCAS"
    UN ABRAZO DE QUIEN VIVE DIA A DIA CON DOLOR

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  9. Excelente testimonio, me faltaba agregar este comentario que sería un gran slogan publicitario que tanto nos hace falta. La difucion por los medio de comunicación, es la puerta que queremos abrir.
    LA FIBROMIALGIA... NO ES TAN SÓLO DOLOR.
    LA ENCEFALOPATÍA MIÁLGICA O SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA... NO ES TAN SÓLO CANSANCIO.
    DETRÁS DE ESTAS PALABRAS SE ESCONDE UN INFIERNO QUE NO SE CONOCE

    SI SE QUIERE AYUDAR A LA GENTE QUE LAS PADECEMOS,
    HAY QUE INFORMAR Y EDUCAR
    Edith

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  10. Quiero felicitarlas por su testimonio, por ahi leí que era un infierno vivir con esta enfermedad. Hace tres años me la detectaron, hace 8 años casi pierdo a mi hija ya que no sabia que tenía esto. Hoy a pesar de vivir con constante dolor y decaimiento al punto de sentirme casi invalida, lo que más duele es la incomprensión, el que no te crean tus dolores y te digan que tienes problemas sicologicos y esto te provoca los dolores.
    Animo a todas mis socias fibromialgicas el señor nos manda esto a quienes realmente podemos soportarlo

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  11. Hola.. aqui estoy! soy nueva paciente con fibromialgia y atrosis cervical.

    quiero compartir mis inquietudes con gente q me comprenda. gracias.
    zavala1977@yahoo.com

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  12. como puedo publicar mi experiencia aqui?

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  13. Los pacientes con FM se quejan de que "les duele todo". Notan sus músculos fuertemente doloridos, acompañado de una sensación de quemazón o fatiga muscular. En Chile se calcula que están afectados entre el 1% o el 2% de la población. Es más frecuente en mujeres que en hombres, pudiendo manifestarse a cualquier edad, incluso en niños y adolescentes.

    En nuestro Centro hemos realizado un trabajo profesional multidisciplinario (Kinesiólogo, Psicólogo e Instructora de yoga) con más de un centenar de pacientes con fibromialgia, lo que nos ha permitido conocer de cerca la enfermedad, pudiendo afirmar que uno de los factores desencadenantes de la FM de mayor relevancia son los desequilibrios en el área emocional, generados principalmente por cuadros afectivos no resueltos que se desplazan al cuerpo como: duelos, crisis familiares, déficit de habilidades sociales, cuadros depresivos y/o ansiosos, los cuales al no ser elaborados (por distintos motivos) se pueden expresar a través de enfermedades como la FM. Con esto podemos entender que las diversas dolencias que produce la FM son un llamado de alerta, sobre algún problema emocional que no está siendo abordado ni expresado como es necesario.

    Es importante mencionar que la fibromialgia es una enfermedad crónica, y que por lo tanto va a acompañar al paciente durante toda su vida. A partir del trabajo terapéutico y de los recursos que se van incorporando, el paciente puede aliviar, e incluso remitir por largos períodos su sintomatología. La psicoterapia permite modificar la visión de enfermedad, dejando de percibirla como una enemiga, logrando incorporarla como una compañera, que pone alerta cada vez que se producen los dolores físicos, sobre la presencia de cierto malestar emocional que es necesario concientizar, elaborar y resolver.

    Mauricio Gateño Núñez
    Director Centro Ser Esencial
    Psicólogo Clínico Adultos
    Magíster Psicología Clinica
    Universidad Andrés Bello
    Especialista en Fibromialgia
    Coach Emocional
    www.seresencial.cl

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  14. yo me encuentro con muchos dolores en la planta de mis pies. pero mucho mas en las manos. siento como que un fuego que me quema y ardor en las manos. a veces siento como si se me fracturaran las muñecas y no quiero hacer nada pues el dolor esta presente en mi cuerpo todos los dias y a cada momento.

    tambien tengo mucho dolor cuello y depresion.

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