viernes, 25 de junio de 2010

“Esta enfermedad se lleva todo”

Edith Rojas, 48 años

De niña creo que fui normal, de repente un poco achacosa. Alumna de calificaciones del promedio para arriba, muy responsable, muy preocupada. Empecé a tener dolores por hernias en la columna de las que no me recuperaba rápidamente.


Yo sé en qué momento preciso esta “amiga” se vino a vivir conmigo. La fibromialgia se gatilló en mí por un aspecto psicológico, lo que no quiere decir -que quede claro- que esto es psicológico. Hace 14 años, mi papá falleció. Mi papito sobrevivió durante 7 años a múltiples accidentes vasculares que lo fueron minando de a poco. Durante todo este tiempo yo fui la persona que se mantuvo firme en la casa. En cambio mi mamá se vino abajo.

Yo era una mujer muy activa: Tenía que tomar a un hombre de 90 kilos, bañarlo, mudarlo, sacarlo a pasear. Incluso dejé un año de trabajar para estar con mi papá, porque era como un deber. Estando mi papá vivo, sabiendo que no tenía vuelta, yo le empecé a programar todo: pompas fúnebres, ver cómo iba a ser la misa… Todo lo hice imaginándome que después no iba a ser capaz de nada. Y así fue: el día en que mi papá fallece, en el momento en que yo entro al dormitorio y veo que está muerto, a mí se me vino el mundo encima. No lo pude superar. Toda la pena de esos años, esa acumulación de sacrificios extras... El médico le dijo a mi mamá que me diera un remedio porque había colapsado por todos estos años de contención. Yo pensaba que estaba viviendo el luto, pero mi luto duró mucho tiempo…

La primera manifestación que tuve fue la desconcentración, no pude leer más libros. Yo antes leía mucho. Después tenía que tomar cursos de capacitación porque trabajaba en una empresa naviera, y me daba cuenta de que no entendía nada. Y así fueron pasando los años y fueron aumentando las cosas. Yo ya me empecé a quedar callada para no parecer hipocondríaca, para no darles molestias a los demás uno empieza a ocultar sus malestares, se va encapsulando y después es peor.

El médico ya estaba sospechando que los dolores y todas las manifestaciones podrían ser otra cosa. Yo le dije: “Me duele todo: el cuerpo, las uñas, el pelo, aunque no lo crea, me duele el pelo”. Y ahí me mandó al reumatólogo que me hizo el diagnóstico hace 10 años.

Quedé embarazada a los 40 años. El embarazo fue bueno, a mi hijo no le pasó nada. Mi hijo fue un milagro. Después lo pude tomar muy poco, pero rescato las cosas positivas. ¡Pude ser mamá! Yo no podía tener hijos, estuvimos en tratamiento tantos años y nació, por algo Dios quiso mandarme un hijo. Estaban las manos de mi esposo, las manos de mi mamá, los cuidados míos. Y yo le di pecho, yo lo alimenté durante 10 meses.

El comentario más lapidario que mi marido me dijo fue: “A mí me cambiaron a mi mujer”. No fue fácil, no fue para nada fácil mantener mi matrimonio y conservarlo hasta hoy. Él no aceptaba esto. Me da pena: esta enfermedad es tan maldita que no se conforma con tenerla a uno de víctima, se lleva todo, todo lo que tú tienes: el trabajo, la familia, los hijos.

Mi mamá tiene 80 años y ella a veces cuando estoy en crisis me baña. A veces estamos tan mal, pero la diferencia que tenemos algunos es que nos levantamos.

El problema es que hay muy pocos médicos que creen que esto es una enfermedad, ése es el primer paso que tenemos que dar. Segundo, que el doctor se apiade de nosotros porque para él es muy frustrante tratarnos. Y lo otro es que esta “hermana” que se vino a vivir con nosotros no es para todos igual, los medicamentos que me sirven a mí no te sirven a ti.

La fibromialgia no se ve, pero existe, sus síntomas, los dolores, secuelas no se ven, son invisibles, pero nosotros existimos.

Edith

4 comentarios:

  1. Hola mi nombre es Enrique, soy esposo de Edith quien en esta oportunidad está dando su testimonio. Es verdad que ha sido dificil enfrentar esta patologia y todo lo k sobreviene que son los efectos colaterales especialmente con algo k no se conoce, no se entiende, no se ve, k unos dicen una cosa k otros dicen otra y yo veía a mi mujer cada dia peor, me llenaba de dudas y MUCHO TEMOR, quiza debiera decir PANICO. Todos hemos sufrido mucho. Y es lo que me gustaría manifestar en este comentario, para mi no ha sido nada facil. Hay un antes y un después en ese lapsus mi mujer era otra, salir de este shock me costó, debo admitirlo, pasaron miles de situaciones hasta k de a poco empecé a entender, una vez la acompañe a un encuentro de la Corporación con su familia y/o amistades, en ese momento el compartir con otros esposos me hizo sentir K YO NO ESTABA SOLO, habían otros maridos k sufrian en soledad como yo, como dice mi Sra esta enfermedad se lleva todo pero no fue nuestro caso, ahora la entiendo y he tenido k asumir gran parte de tareas domesticas de la casa sin ser machista. En sus momentos de crisis la sostengo y me hago el valiente y el fuerte, porque debo serlo, Lo k sufrimos los maridos igual es invisible, nadie habla de esto. nosotros tambien sufrimos no hay k olvidarlo Hemos ido aprendiendo, me apenó si k en su testimonio no haya evidenciado mi apoyo, pero como se k la fibromialgia provoca problemas de memoria la disculpo.Me siento orgulloso de ti Editha, me apena si el verte como trabajas por esta causa y veo k no hay apoyo solo dos o tres personas, k son siempre las mismas (te veo mas sola k Allende)Gracias Clinica Ciudad del Mar por este espacio.
    Enrique

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  2. Querido amigo Enrique siento mucho dolor al saber lo de la enfermedad de tu hermosa esposa,tu eres un gran hombre y ella una gran mujer sigan adelante con su amor y luchando yo vivo algo parecido con mi hijo y tu lo sabes a veces colapsamos y no queremos mas ,pero Dios nos da la fuerza para salir adelante, Edith ten fuerza pide a Dios que te ayude día a día aférrate a él, y disfruta a tu esposo y lindo hijito,ojalá algún se encuentre la cura para este calvario que viven Cariños Jacky Garrido

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  3. Este 2do testimonio que es el mio dice mucho pero tambien hay mucho mas k decir Mi primera reacción fue Al fin esto tiene un nombre no estoy loca ni soy hipocondriaca... luego enterarse de k se trata, y mi medico diciendome Edith debo decirte k hasta ahora NO HAY CURA para la ciencia esto es un misterio, solo tratamientos para bajar la intensidad y las crisis, "pero yo tengo muchas cartas bajo la manga para tratarte" Me dieron ganas de salir corriendo y por otro lado de aceptar estas pocas o nada de posibilidades de volver a ser la k yo era antes... Mi segunda reacción estado de shock depresión... abandonarse. Pase por mil situaciones arrastrando a mi familia La ayuda y la comprension de mi familia ha sido un pilar fundamental para volver a levantarme aunque no exenta de mis sintomas ni de vez en cuando mis crisis En casa hemos dado un giro de mas de 360º hay muchas cosas k ya no hago mi esposo no me lo permite y ha asumido él como lavar y planchar La FIBROMIALGIA no nos ha derrotado no logró la desintegración familiar es preciso k cada integrante de la familia se informe se ocupe mas k preocupe y por sobre todo JAMAS DEBEMOS SENTIR AUTOCOMPASION llegar a este estado de conciencia nos libera de estas garras. He vuelto a sonreir Ojalá llenemos este blog k tan gentilmente nos proporciona La Clinica Ciudad del Mar que abrio este espacio para nosotros es un blog para pacientes en la cual todos podemos participar: pacientes conyuges-amigos y ojalá medicos tambien para alguna sugerencia o su punto de vista Esta patologia tiene tantas aristas hay tanto pero tanto por sacar a la luz, debemos tener una MOTIVACION de lo contrario nos quedaremos postrados Mi motivación aparte de cuidar de mi hijito y mi familia ha sido crear una asociación acá en la V Region Ya se logró Estamos trabajando para los beneficios k estamos obteniendo para los socios Tambien seguir llegando a los medios de comunicación para llamar la atención e informar de esta patologia HAY QUE INFORMAR y HAY QUE INFORMARSE
    Edith Rojas Tabilo Coordinadora Corporación Fibromialgia V Región Chile fono (32) 272 83 52 movil 777 888 55

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