“Esta enfermedad se lleva todo”

Edith Rojas, 48 años

De niña creo que fui normal, de repente un poco achacosa. Alumna de calificaciones del promedio para arriba, muy responsable, muy preocupada. Empecé a tener dolores por hernias en la columna de las que no me recuperaba rápidamente.


Yo sé en qué momento preciso esta “amiga” se vino a vivir conmigo. La fibromialgia se gatilló en mí por un aspecto psicológico, lo que no quiere decir -que quede claro- que esto es psicológico. Hace 14 años, mi papá falleció. Mi papito sobrevivió durante 7 años a múltiples accidentes vasculares que lo fueron minando de a poco. Durante todo este tiempo yo fui la persona que se mantuvo firme en la casa. En cambio mi mamá se vino abajo.

Yo era una mujer muy activa: Tenía que tomar a un hombre de 90 kilos, bañarlo, mudarlo, sacarlo a pasear. Incluso dejé un año de trabajar para estar con mi papá, porque era como un deber. Estando mi papá vivo, sabiendo que no tenía vuelta, yo le empecé a programar todo: pompas fúnebres, ver cómo iba a ser la misa… Todo lo hice imaginándome que después no iba a ser capaz de nada. Y así fue: el día en que mi papá fallece, en el momento en que yo entro al dormitorio y veo que está muerto, a mí se me vino el mundo encima. No lo pude superar. Toda la pena de esos años, esa acumulación de sacrificios extras... El médico le dijo a mi mamá que me diera un remedio porque había colapsado por todos estos años de contención. Yo pensaba que estaba viviendo el luto, pero mi luto duró mucho tiempo…

La primera manifestación que tuve fue la desconcentración, no pude leer más libros. Yo antes leía mucho. Después tenía que tomar cursos de capacitación porque trabajaba en una empresa naviera, y me daba cuenta de que no entendía nada. Y así fueron pasando los años y fueron aumentando las cosas. Yo ya me empecé a quedar callada para no parecer hipocondríaca, para no darles molestias a los demás uno empieza a ocultar sus malestares, se va encapsulando y después es peor.

El médico ya estaba sospechando que los dolores y todas las manifestaciones podrían ser otra cosa. Yo le dije: “Me duele todo: el cuerpo, las uñas, el pelo, aunque no lo crea, me duele el pelo”. Y ahí me mandó al reumatólogo que me hizo el diagnóstico hace 10 años.

Quedé embarazada a los 40 años. El embarazo fue bueno, a mi hijo no le pasó nada. Mi hijo fue un milagro. Después lo pude tomar muy poco, pero rescato las cosas positivas. ¡Pude ser mamá! Yo no podía tener hijos, estuvimos en tratamiento tantos años y nació, por algo Dios quiso mandarme un hijo. Estaban las manos de mi esposo, las manos de mi mamá, los cuidados míos. Y yo le di pecho, yo lo alimenté durante 10 meses.

El comentario más lapidario que mi marido me dijo fue: “A mí me cambiaron a mi mujer”. No fue fácil, no fue para nada fácil mantener mi matrimonio y conservarlo hasta hoy. Él no aceptaba esto. Me da pena: esta enfermedad es tan maldita que no se conforma con tenerla a uno de víctima, se lleva todo, todo lo que tú tienes: el trabajo, la familia, los hijos.

Mi mamá tiene 80 años y ella a veces cuando estoy en crisis me baña. A veces estamos tan mal, pero la diferencia que tenemos algunos es que nos levantamos.

El problema es que hay muy pocos médicos que creen que esto es una enfermedad, ése es el primer paso que tenemos que dar. Segundo, que el doctor se apiade de nosotros porque para él es muy frustrante tratarnos. Y lo otro es que esta “hermana” que se vino a vivir con nosotros no es para todos igual, los medicamentos que me sirven a mí no te sirven a ti.

La fibromialgia no se ve, pero existe, sus síntomas, los dolores, secuelas no se ven, son invisibles, pero nosotros existimos.

Edith

"Mi secreto son mis dolores"

Marianela Martínez, 31 años

Soy Marianela, pero todos me dicen Mariel. Como a los 12 años, cuando iba al colegio, no podía hacer educación física porque me dolía mucho la parte lumbar. Entonces mi mamá me llevó a un kinesiólogo para ver lo que tenía y me decía: “No, es propio de la edad, está creciendo muy rápido”. Me hacían exámenes, estaba todo normal, me daban ejercicios para la casa, pero no los hacía. Siempre los dolores fueron muy fuertes.
Después con el tiempo siempre andaba achacosa, todos los días me dolía algo, me dolía la cabeza, no tenía ganas y todas mis primas me decían: “Oye, que eres floja, no haces nada”. Pero no tenía ganas de nada, mi cuerpo siempre andaba cansado y siempre me dolía algo, hasta un dedo, una uña.
Ahora tengo 31 años y recién hace un año un traumatólogo me hizo el diagnóstico de fibromialgia. Yo sabía que no era inventado, que era una enfermedad real, pero todo el mundo me decía que yo me inventaba el dolor, que era algo psicológico para llamar la atención, pero no era así.
Tengo un muy buen esposo, pero no tengo hijos. Con esta enfermedad a mí no me dan ganas de tener hijos. Paso temporadas en que no me puedo ni un confort, mi marido me tiene que llevar las cosas, porque yo no puedo tomarlas, imagínense con una guagua en los brazos, me muero.
Yo no puedo trabajar. Me quedo en mi casa y hago las cosas como puedo. A duras penas hago la cama, hago el almuerzo. No puedo abrir una lata, tengo un abrelatas eléctrico. No puedo pelar papas porque con el movimiento me duele la musculatura y abrir botellas tampoco puedo. Hay días en que amanezco bien, dentro de lo poco, y hago todo. Al otro día amanezco mal de nuevo.
Nosotros sufrimos de fibromialgia las 24 horas del día, nosotros dormimos con dolor y nos levantamos con dolor. En este momento me duele la columna, siempre me duele la columna y siento un cansancio. No es que tengamos problemas psicológicos, sino que el dolor no te deja hacer nada, te da depresión, te dan ganas de morirte, uno dice hasta cuándo, quiero descansar.
Perdí muchas amistades por esto. Después opté por pasarlo bien, hablar los mismos temas que hablan los demás y guardarme mi secreto, que son mis dolores. Pero el fin de semana carreteo harto, siento que me hace bien, salgo, converso, sé que el dolor lo tengo ahí, pero hablar me distrae un poco. Yo me trato de arreglar y la gente no nota la enfermedad, porque no se ve físicamente, aunque el dolor siempre está conmigo. Mi esposo es el único que sabe mis dolores y lo que siento.
A pesar de eso, mis amistades saben que tengo fibromialgia, yo publico miles de cosas en mi Facebook sobre la fibromialgia y hay personas que han llegado a mí y me dicen “mi prima también lo tiene”, eso me hace sentir que no estoy sola.
Hoy no estoy bajo ningún tratamiento, solamente yo, con mi fuerza de voluntad, con mi esposo, con la ayuda de Dios y de mis amigos, los más cercanos. Me hago acupuntura, las terapias alternativas son las que me han dado resultado. Los remedios me tenían solamente dopada, me los quitaban y me dolía todo. En la parte mental trato de descartar todo lo que me hace daño y lo tiro para afuera. Por eso les cuento este testimonio.
Mariel