viernes, 4 de marzo de 2011

¿Cuál es tu kriptonita?

Mylene Wolf, panameña

Para quienes sufrimos de fibromialgia, el menor estímulo puede desencadenar o exacerbar cualquier de los síntomas que forman parte de nuestra condición, como mayor dolor muscular causado por excesiva actividad física, o colon irritable por ciertas comidas, o el simple hecho de que alguien te agarre muy duro puede producir un terrible y prolongado dolor en el área. Pero lo más usual en nuestro caso, el pan nuestro de cada día, es el extenuante cansancio o fatiga, y el dolor generalizado, y/o específicamente focalizado en algún punto (que puede ser distinto cada día), como la pantorrilla izquierda, o la cara externa del muslo derecho, la articulación temporomandibular o los antebrazos, o incluso, lugares en el cuerpo en los nunca habíamos pensado; donde haya tejido blando o músculos, hay probabilidades de tener dolor. Pero para algunos, hay cosas o situaciones particulares que evitamos a toda costa, como Supermán a la kriptonita.
Pues bien, cada fibromiálgico desarrolla una rutina para sobrellevar el día a día, y/o toma sus medicamentos de forma regular o cuando su organismo lo necesita; cada uno aprende que es lo que le ayuda a su cuerpo a sentirse mejor; algunos hacen yoga, meditan, se dan masajes, pero creo que en general todos tratamos de descansar lo más posible, claro está, dentro de nuestras propias posibilidades. De igual forma, como todos somos distintos, cada uno aprende qué cosas pueden afectarnos mayormente de manera negativa. Esto es muy curioso, porque cuando leo las experiencias de otras personas, a veces parece que ciertas cosas que ayudan a otros, resultan perjudiciales para mí, en particular.
En mi país, Panamá, tenemos sólo dos estaciones al año, la estación seca o como nosotros le llamamos, verano, y la estación lluviosa o invierno. El verano dura aproximadamente los primeros tres o cuatro meses del año. Hace muchísimo calor, el sol está muy picante y llueve muy esporádicamente. El invierno son los otros nueves meses, y aunque llueve con muchísima frecuencia, los días son muy calientes, y sólo las noches llegan a ser realmente frescas. Sin embargo, el nivel de humedad se mantiene muy alto, sin importar la época del año, y las temperaturas calurosas estriban entre los 26°C y 35°C. Debido a esta condiciones ambientales, uno encuentra aire acondicionado en todas partes y, cuando ando en el auto, siempre uso el aire acondicionado. El hecho de tener mucho tráfico, es otro factor que incrementa la temperatura. Son pocos los lugares a los que uno tiene que ir, en donde no hay aire acondicionado; generalmente se trataría solo de exteriores o áreas abiertas.
Yo he podido observar que en los días en que hace mucho calor, que estoy en casa por ejemplo, tengo más dolor de lo usual, y que el sol tiene un efecto terriblemente debilitante para mí; de hecho, desde hace muchos años, procuro no tomar sol directamente; me quedo cobijada en un sitio con sombra, y siempre uso sombrero. Hace tantos años que tengo estas costumbres, que algunas veces se me olvidan las razones y me expongo al sol, y luego lo pago muy caro.
Recuerdo que cuando trabajaba estaba por iniciar un proyecto, y como un mecanismo para fomentar y mejorar el trabajo en equipo, nos llevaron a todo el grupo que formaba parte del proyecto, a un taller con retos y juegos realizados en grupo, totalmente al aire libre. Esto fue un sábado, y el tiempo que estuvimos expuestos fue quizás unas 6 horas. Desde que llegué a mi casa esa noche, quedé enferma en cama hasta el lunes en la mañana, que me tuve que parar para ir a trabajar. El domingo me sentía fatal, me dolía todo, como si me hubieran dado una paliza y parecía que me habían drenado toda la energía del cuerpo; y, a partir de ese momento, aprendí a identificar al sol como mi kriptonita. Y cada vez que he estado expuesta al sol, en las horas en que está mas fuerte o por períodos prolongados, se intensifican todos mis síntomas, me quedo sin energía, y solo quiero tirarme en la cama y beber litros y litros de agua con hielo (a pesar de que yo regularmente bebo mucha agua a lo largo del día, no porque esté deshidratada).
No me malentiendan, no se trata de que yo no pueda estar al aire libre o hacer un picnic, por ejemplo; a mi encantan las tardes y desde las 4 pm en adelante, el clima para mí es muy agradable, la brisa es maravillosa y el sol es muy respetuoso. Incluso, temprano en la mañana, como hasta las 8 ó 9 am, el sol es absolutamente tolerable para mí.
Pero, ocasionalmente, por razones fuera de mi control, me expongo al sol, en las horas más perjudiciales para mí, y entonces recuerdo por qué es que mi kriptonita. Y para ti, ¿cual es tu kriptonita? ¿Qué cosas evitas como veneno, para no sentirte luego muy mal? Compártenos tu historia y cuéntanos que haces al respecto.




miércoles, 5 de enero de 2011

La fibromialgia y el teléfono

Mylene Wolf, panameña

Cuando yo era adolescente me encantaba hablar por teléfono, como a todas las chicas. Con el paso del tiempo, te das cuenta de que usas demasiado el teléfono durante el día en el trabajo, y cuando llegaba a mi casa, lo último que quería era hablar por teléfono.
No hace mucho tiempo le tuve que decir a una amiga que quería conversar seguido conmigo por teléfono, que yo no era fanática de hablar por teléfono, porque la verdad es que no sabía como explicarlo. Con mi madre tengo el mismo problema, porque me llama diariamente, varias veces al día. Antes no tenía problemas para hablar por teléfono con familiares o amistades, pero ahora sí. Ahora después de tantos años de fibromialgia, me he dado cuenta de que hablar por teléfono es para mí una experiencia difícil y dolorosa. ¿Por qué?
Recientemente, leí un artículo que hablaba sobre este mismo tema, y realmente comparto todo lo que allí se mencionaba y creo que la mayoría de las personas con fibromialgia probablemente piensen igual. Las conversaciones telefónicas pueden consumir grandes cantidades de energía, cosa en la que probablemente ni siquiera habíamos pensado. He aquí algunas observaciones de porqué hablar por teléfono puede ser agotador para los fibromiálgicos:
• Se necesita mayor concentración para sostener una conversación que no sea cara a cara, porque no se reciben todas las señales no verbales que forman gran parte de la comunicación; nuestra "neblina mental" puede impedirnos alcanzar ese grado de concentración.
• Con frecuencia estamos en lugares llenos de distracciones, y la mayoría de nosotros tendemos a bloquear una cosa para concentrarnos en otra. Por ejemplo, si hay niños jugando, o perros ladrando, cosas como éstas pueden robarme la atención momentáneamente y hacer que me pierda partes de la conversación.
• Los problemas que tenemos para recordar palabras algunas veces, pueden hacer difícil o estresante cualquier conversación. En ocasiones nos estresamos cuando no logramos encontrar la palabra adecuada o tememos perder el hilo de lo que estamos diciendo.
• Cualquier interacción social requiere energía. Esto es un poco difícil de entender para las personas que están sanas, pero quienes tenemos fibromialgia, sabemos muy bien de que estoy hablando. Cuando tengo días con poca energía, tiendo a evitar el teléfono, y a veces hasta a las personas.
• El solo hecho de sostener el teléfono puede resultar doloroso, para la mano, el brazo, el hombro, el cuello y hasta para la oreja. Si debemos hablar mucho (por obligación), es recomendable usar un auricular o headphone (como los de las recepcionistas), si está a nuestro alcance.
Por lo menos para mí, escribir es más fácil que hablar por teléfono, en términos de destreza mental, aunque no necesariamente menos doloroso; pero ciertamente puedo tomarme tanto tiempo como necesite, ordenar mis enredados pensamientos, corregir, cambiar, arreglar, y todo puedo hacerlo poco a poco (lo cual no aplica cuando se sostiene una conversación); quizás por eso me siento más cómoda con correos electrónicos, chats y mensajes de texto.
En lo personal, para mí hablar por teléfono, implica que me tengo que quedar fija en un solo sitio, sosteniendo el teléfono alternadamente con ambas manos, ya que evito en la medida de lo posible, sostenerlo con la oreja y el hombro, porque luego el dolor en el cuello podría llegar a ser terrible. Por otro lado, hasta podría decir que prefiero hablar por celular, porque usualmente estas llamadas tienden a ser mucho mas cortas.
Sin embargo, cuando tengo que realizar llamadas telefónicas, sobre todo a personas extrañas, trato de eliminar todas las distracciones (el televisor, los perros, los chicos, etc.). Si necesito transmitir información específica a alguien, tomo notas previamente y las tengo a mano; si necesito obtener información, entonces anoto todo lo que me dicen, para poder "recordarlo" posteriormente. Esto nos evita la frustración de habernos olvidado de la mitad de la información obtenida apenas colgamos el teléfono, o la vergüenza de tener que volver a preguntar lo mismo.
¿Las llamadas telefónicas te dejan exhausto, frustrado o adolorido? ¿Tratas de evitarlas? ¿Cómo prefieres comunicarte? Déjanos tus comentarios y si tienes recomendaciones que puedan ayudarnos a sostener una mejor conversación telefónica, por favor compártelas con nosotros.


viernes, 26 de noviembre de 2010

"Trato de reírme con la mayor frecuencia posible"

Mylene Wolf, panameña

Desde hoy este blog contará con  una nueva columnista. Se trata de Mylene Wolf, quien vive en Panamá y sufre de fibromialgia. Decidida a apoyar a otras personas que padecen esta enfermedad, creó su propio blog, que tiene más de 3 mil seguidores en el mundo. También tiene un grupo de apoyo para compartir experiencias. En su primer posteo en "Vivir con Fibromialgia" nos cuenta su propia historia:
"Soy panameña, estoy casada y tengo 3 hijos varones (17, 19 y 24 años).
Soy Ingeniera de Sistemas y durante los últimos 15 años de vida laboral, fui Gerente de Tecnología de un Banco panameño, con tres departamentos a mi cargo, era mujer pulpo, 24 X 7, con altísimos niveles de estrés, mucho trabajo, poco sueño y un grado de responsabilidad estresante. Aunque mi trabajo me encantaba, terminó acabando conmigo, así que dejé de laborar en agosto de 2008, y desde enero de 2009 estoy pensionada por Fibromialgia y Artritis.
Fui diagnosticada con fibromialgia en los primeros meses de 2004, pero como muchos otros enfermos, tenía varios años de tener síntomas aislados que eran identificados como problemas independientes (Síndrome de Articulación Tenporo Mandibular (dolor al abrir y cerrar la boca), lumbalgia, problemas cervicales ocasionados por síndrome de latigazo producto de varios accidentes, síndrome de túnel carpiano, mucho dolor muscular, insomnio, y así podría seguir). Lamentablemente, en ese mismo año también quedé hospitalizada con una severa diverticulitis, y tuvieron que suspenderme todos los medicamentos que estaba tomando para la fibromialgia.
He pasado por muchos medicamentos, desde Hierba de San Juan, relajantes musculares, pero también tengo la mala suerte de ser sumamente alérgica y desarrollar intolerancia a algunos medicamentos con facilidad. Actualmente, tomo Fluoxetina diariamente, que me ayuda a controlar mi estado de ánimo e incluso siento que las veces que he dejado de tomarla, mis niveles de dolor se disparan, así que podría decirse que también me ayuda un poco a lidiar con el dolor. Además, tomo relajantes musculares y analgésicos cuando tengo crisis (que cada vez son mas frecuentes de lo que yo quisiera).
Soy de mente abierta para probar casi todo, y puedo decir que muchas cosas me han ayudado. por ejemplo el yoga, la meditación, los masajes de drenaje linfático, el tai chi. Trato de caminar con frecuencia, me encanta la música y cada vez que puedo bailo en mi casa a modo de ejercicio y, aunque sea por períodos muy cortos, lo disfruto muchísimo (estoy convencida de que la cantidad de endorfinas que se liberan con actividades físicas que te agraden, siempre son beneficiosas para el dolor crónico). Para mi también ha sido muy bueno el haber reducido mis niveles de estrés, ya que esto me ha permitido mejorar considerablemente mi fibro-neblina. Y la clave para seguir adelante en mi caso es nunca perder la sonrisa y reírme con la mayor frecuencia posible (me encantan los programas de TV y películas de comedia). Es bien sabido que la risa es la mejor medicina, sobre todo para el alma.
Yo siempre digo que todos somos diferentes y lo que funciona para unos no necesariamente funciona para todos; cada enfermo de fm maneja diferentes conjuntos de síntomas; niveles de dolor o íncomodidad, depresión, etc., y para lidiar con esto, cada persona debe encontrar su fórmula personalizada. En mi experiencia, no hay peor cosa que decirle a un enfermo de fibromialgia: "deberías hacer esto o aquello" o "deberías tomarte tal o cual medicina". Aunque probamos diferentes remedios, los consejos o recomendaciones de personas que no están enfermos de fibromialgia, muy pocas veces son bienvenidos. Pero al compartir experiencias, otras personas tienen la posibilidad de tener nuevas perspectivas para tratar su condición, al ver como otros han lidiado con la misma particularidad, porque generalmente nuestras experiencias son similares, pero a veces no hablamos de ellas.
Otra cosa que para mí es importante al momento de compartir experiencias, es que "de todo hay que sacar una lección"; esto es algo que siempre ha formado parte de mi vida. Yo siempre hago listas mentales (o físicas) para todo, incluyendo formas para mejorar mi situación en determinadas circunstancias, como evitar que algo vuelva a pasarme o como hacer mejor ciertas cosas paso a paso. De esta forma estoy haciendo un arecomendación basada en mi propia experiencia, que emocionalmente es mejor recibida por personas con los mismos problemas que yo tengo. Nadie es dueño de la verdad en cuanto a este tema se trata, y no existe la cura milagrosa. Todos los días aprendemos cosas nuevas, y para mí, aprender y compartir son experiencias que van de la mano".


viernes, 25 de junio de 2010

“Esta enfermedad se lleva todo”

Edith Rojas, 48 años

De niña creo que fui normal, de repente un poco achacosa. Alumna de calificaciones del promedio para arriba, muy responsable, muy preocupada. Empecé a tener dolores por hernias en la columna de las que no me recuperaba rápidamente.


Yo sé en qué momento preciso esta “amiga” se vino a vivir conmigo. La fibromialgia se gatilló en mí por un aspecto psicológico, lo que no quiere decir -que quede claro- que esto es psicológico. Hace 14 años, mi papá falleció. Mi papito sobrevivió durante 7 años a múltiples accidentes vasculares que lo fueron minando de a poco. Durante todo este tiempo yo fui la persona que se mantuvo firme en la casa. En cambio mi mamá se vino abajo.

Yo era una mujer muy activa: Tenía que tomar a un hombre de 90 kilos, bañarlo, mudarlo, sacarlo a pasear. Incluso dejé un año de trabajar para estar con mi papá, porque era como un deber. Estando mi papá vivo, sabiendo que no tenía vuelta, yo le empecé a programar todo: pompas fúnebres, ver cómo iba a ser la misa… Todo lo hice imaginándome que después no iba a ser capaz de nada. Y así fue: el día en que mi papá fallece, en el momento en que yo entro al dormitorio y veo que está muerto, a mí se me vino el mundo encima. No lo pude superar. Toda la pena de esos años, esa acumulación de sacrificios extras... El médico le dijo a mi mamá que me diera un remedio porque había colapsado por todos estos años de contención. Yo pensaba que estaba viviendo el luto, pero mi luto duró mucho tiempo…

La primera manifestación que tuve fue la desconcentración, no pude leer más libros. Yo antes leía mucho. Después tenía que tomar cursos de capacitación porque trabajaba en una empresa naviera, y me daba cuenta de que no entendía nada. Y así fueron pasando los años y fueron aumentando las cosas. Yo ya me empecé a quedar callada para no parecer hipocondríaca, para no darles molestias a los demás uno empieza a ocultar sus malestares, se va encapsulando y después es peor.

El médico ya estaba sospechando que los dolores y todas las manifestaciones podrían ser otra cosa. Yo le dije: “Me duele todo: el cuerpo, las uñas, el pelo, aunque no lo crea, me duele el pelo”. Y ahí me mandó al reumatólogo que me hizo el diagnóstico hace 10 años.

Quedé embarazada a los 40 años. El embarazo fue bueno, a mi hijo no le pasó nada. Mi hijo fue un milagro. Después lo pude tomar muy poco, pero rescato las cosas positivas. ¡Pude ser mamá! Yo no podía tener hijos, estuvimos en tratamiento tantos años y nació, por algo Dios quiso mandarme un hijo. Estaban las manos de mi esposo, las manos de mi mamá, los cuidados míos. Y yo le di pecho, yo lo alimenté durante 10 meses.

El comentario más lapidario que mi marido me dijo fue: “A mí me cambiaron a mi mujer”. No fue fácil, no fue para nada fácil mantener mi matrimonio y conservarlo hasta hoy. Él no aceptaba esto. Me da pena: esta enfermedad es tan maldita que no se conforma con tenerla a uno de víctima, se lleva todo, todo lo que tú tienes: el trabajo, la familia, los hijos.

Mi mamá tiene 80 años y ella a veces cuando estoy en crisis me baña. A veces estamos tan mal, pero la diferencia que tenemos algunos es que nos levantamos.

El problema es que hay muy pocos médicos que creen que esto es una enfermedad, ése es el primer paso que tenemos que dar. Segundo, que el doctor se apiade de nosotros porque para él es muy frustrante tratarnos. Y lo otro es que esta “hermana” que se vino a vivir con nosotros no es para todos igual, los medicamentos que me sirven a mí no te sirven a ti.

La fibromialgia no se ve, pero existe, sus síntomas, los dolores, secuelas no se ven, son invisibles, pero nosotros existimos.

Edith

viernes, 18 de junio de 2010

"Mi secreto son mis dolores"

Marianela Martínez, 31 años

Soy Marianela, pero todos me dicen Mariel. Como a los 12 años, cuando iba al colegio, no podía hacer educación física porque me dolía mucho la parte lumbar. Entonces mi mamá me llevó a un kinesiólogo para ver lo que tenía y me decía: “No, es propio de la edad, está creciendo muy rápido”. Me hacían exámenes, estaba todo normal, me daban ejercicios para la casa, pero no los hacía. Siempre los dolores fueron muy fuertes.
Después con el tiempo siempre andaba achacosa, todos los días me dolía algo, me dolía la cabeza, no tenía ganas y todas mis primas me decían: “Oye, que eres floja, no haces nada”. Pero no tenía ganas de nada, mi cuerpo siempre andaba cansado y siempre me dolía algo, hasta un dedo, una uña.
Ahora tengo 31 años y recién hace un año un traumatólogo me hizo el diagnóstico de fibromialgia. Yo sabía que no era inventado, que era una enfermedad real, pero todo el mundo me decía que yo me inventaba el dolor, que era algo psicológico para llamar la atención, pero no era así.
Tengo un muy buen esposo, pero no tengo hijos. Con esta enfermedad a mí no me dan ganas de tener hijos. Paso temporadas en que no me puedo ni un confort, mi marido me tiene que llevar las cosas, porque yo no puedo tomarlas, imagínense con una guagua en los brazos, me muero.
Yo no puedo trabajar. Me quedo en mi casa y hago las cosas como puedo. A duras penas hago la cama, hago el almuerzo. No puedo abrir una lata, tengo un abrelatas eléctrico. No puedo pelar papas porque con el movimiento me duele la musculatura y abrir botellas tampoco puedo. Hay días en que amanezco bien, dentro de lo poco, y hago todo. Al otro día amanezco mal de nuevo.
Nosotros sufrimos de fibromialgia las 24 horas del día, nosotros dormimos con dolor y nos levantamos con dolor. En este momento me duele la columna, siempre me duele la columna y siento un cansancio. No es que tengamos problemas psicológicos, sino que el dolor no te deja hacer nada, te da depresión, te dan ganas de morirte, uno dice hasta cuándo, quiero descansar.
Perdí muchas amistades por esto. Después opté por pasarlo bien, hablar los mismos temas que hablan los demás y guardarme mi secreto, que son mis dolores. Pero el fin de semana carreteo harto, siento que me hace bien, salgo, converso, sé que el dolor lo tengo ahí, pero hablar me distrae un poco. Yo me trato de arreglar y la gente no nota la enfermedad, porque no se ve físicamente, aunque el dolor siempre está conmigo. Mi esposo es el único que sabe mis dolores y lo que siento.
A pesar de eso, mis amistades saben que tengo fibromialgia, yo publico miles de cosas en mi Facebook sobre la fibromialgia y hay personas que han llegado a mí y me dicen “mi prima también lo tiene”, eso me hace sentir que no estoy sola.
Hoy no estoy bajo ningún tratamiento, solamente yo, con mi fuerza de voluntad, con mi esposo, con la ayuda de Dios y de mis amigos, los más cercanos. Me hago acupuntura, las terapias alternativas son las que me han dado resultado. Los remedios me tenían solamente dopada, me los quitaban y me dolía todo. En la parte mental trato de descartar todo lo que me hace daño y lo tiro para afuera. Por eso les cuento este testimonio.

Mariel