Para quienes sufrimos de fibromialgia, el menor estímulo puede desencadenar o exacerbar cualquier de los síntomas que forman parte de nuestra condición, como mayor dolor muscular causado por excesiva actividad física, o colon irritable por ciertas comidas, o el simple hecho de que alguien te agarre muy duro puede producir un terrible y prolongado dolor en el área. Pero lo más usual en nuestro caso, el pan nuestro de cada día, es el extenuante cansancio o fatiga, y el dolor generalizado, y/o específicamente focalizado en algún punto (que puede ser distinto cada día), como la pantorrilla izquierda, o la cara externa del muslo derecho, la articulación temporomandibular o los antebrazos, o incluso, lugares en el cuerpo en los nunca habíamos pensado; donde haya tejido blando o músculos, hay probabilidades de tener dolor. Pero para algunos, hay cosas o situaciones particulares que evitamos a toda costa, como Supermán a la kriptonita.
Pues bien, cada fibromiálgico desarrolla una rutina para sobrellevar el día a día, y/o toma sus medicamentos de forma regular o cuando su organismo lo necesita; cada uno aprende que es lo que le ayuda a su cuerpo a sentirse mejor; algunos hacen yoga, meditan, se dan masajes, pero creo que en general todos tratamos de descansar lo más posible, claro está, dentro de nuestras propias posibilidades. De igual forma, como todos somos distintos, cada uno aprende qué cosas pueden afectarnos mayormente de manera negativa. Esto es muy curioso, porque cuando leo las experiencias de otras personas, a veces parece que ciertas cosas que ayudan a otros, resultan perjudiciales para mí, en particular.
En mi país, Panamá, tenemos sólo dos estaciones al año, la estación seca o como nosotros le llamamos, verano, y la estación lluviosa o invierno. El verano dura aproximadamente los primeros tres o cuatro meses del año. Hace muchísimo calor, el sol está muy picante y llueve muy esporádicamente. El invierno son los otros nueves meses, y aunque llueve con muchísima frecuencia, los días son muy calientes, y sólo las noches llegan a ser realmente frescas. Sin embargo, el nivel de humedad se mantiene muy alto, sin importar la época del año, y las temperaturas calurosas estriban entre los 26°C y 35°C. Debido a esta condiciones ambientales, uno encuentra aire acondicionado en todas partes y, cuando ando en el auto, siempre uso el aire acondicionado. El hecho de tener mucho tráfico, es otro factor que incrementa la temperatura. Son pocos los lugares a los que uno tiene que ir, en donde no hay aire acondicionado; generalmente se trataría solo de exteriores o áreas abiertas.
Yo he podido observar que en los días en que hace mucho calor, que estoy en casa por ejemplo, tengo más dolor de lo usual, y que el sol tiene un efecto terriblemente debilitante para mí; de hecho, desde hace muchos años, procuro no tomar sol directamente; me quedo cobijada en un sitio con sombra, y siempre uso sombrero. Hace tantos años que tengo estas costumbres, que algunas veces se me olvidan las razones y me expongo al sol, y luego lo pago muy caro.
Recuerdo que cuando trabajaba estaba por iniciar un proyecto, y como un mecanismo para fomentar y mejorar el trabajo en equipo, nos llevaron a todo el grupo que formaba parte del proyecto, a un taller con retos y juegos realizados en grupo, totalmente al aire libre. Esto fue un sábado, y el tiempo que estuvimos expuestos fue quizás unas 6 horas. Desde que llegué a mi casa esa noche, quedé enferma en cama hasta el lunes en la mañana, que me tuve que parar para ir a trabajar. El domingo me sentía fatal, me dolía todo, como si me hubieran dado una paliza y parecía que me habían drenado toda la energía del cuerpo; y, a partir de ese momento, aprendí a identificar al sol como mi kriptonita. Y cada vez que he estado expuesta al sol, en las horas en que está mas fuerte o por períodos prolongados, se intensifican todos mis síntomas, me quedo sin energía, y solo quiero tirarme en la cama y beber litros y litros de agua con hielo (a pesar de que yo regularmente bebo mucha agua a lo largo del día, no porque esté deshidratada).
No me malentiendan, no se trata de que yo no pueda estar al aire libre o hacer un picnic, por ejemplo; a mi encantan las tardes y desde las 4 pm en adelante, el clima para mí es muy agradable, la brisa es maravillosa y el sol es muy respetuoso. Incluso, temprano en la mañana, como hasta las 8 ó 9 am, el sol es absolutamente tolerable para mí.
Pero, ocasionalmente, por razones fuera de mi control, me expongo al sol, en las horas más perjudiciales para mí, y entonces recuerdo por qué es que mi kriptonita. Y para ti, ¿cual es tu kriptonita? ¿Qué cosas evitas como veneno, para no sentirte luego muy mal? Compártenos tu historia y cuéntanos que haces al respecto.
Mylene Wolf
http://fibromialgico.blogspot.com
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