Desde hoy este blog contará con una nueva columnista. Se trata de Mylene Wolf, quien vive en Panamá y sufre de fibromialgia. Decidida a apoyar a otras personas que padecen esta enfermedad, creó su propio blog, que tiene más de 3 mil seguidores en el mundo. También tiene un grupo de apoyo para compartir experiencias. En su primer posteo en "Vivir con Fibromialgia" nos cuenta su propia historia:
"Soy panameña, estoy casada y tengo 3 hijos varones (17, 19 y 24 años).
Soy Ingeniera de Sistemas y durante los últimos 15 años de vida laboral, fui Gerente de Tecnología de un Banco panameño, con tres departamentos a mi cargo, era mujer pulpo, 24 X 7, con altísimos niveles de estrés, mucho trabajo, poco sueño y un grado de responsabilidad estresante. Aunque mi trabajo me encantaba, terminó acabando conmigo, así que dejé de laborar en agosto de 2008, y desde enero de 2009 estoy pensionada por Fibromialgia y Artritis.
Fui diagnosticada con fibromialgia en los primeros meses de 2004, pero como muchos otros enfermos, tenía varios años de tener síntomas aislados que eran identificados como problemas independientes (Síndrome de Articulación Tenporo Mandibular (dolor al abrir y cerrar la boca), lumbalgia, problemas cervicales ocasionados por síndrome de latigazo producto de varios accidentes, síndrome de túnel carpiano, mucho dolor muscular, insomnio, y así podría seguir). Lamentablemente, en ese mismo año también quedé hospitalizada con una severa diverticulitis, y tuvieron que suspenderme todos los medicamentos que estaba tomando para la fibromialgia.
He pasado por muchos medicamentos, desde Hierba de San Juan, relajantes musculares, pero también tengo la mala suerte de ser sumamente alérgica y desarrollar intolerancia a algunos medicamentos con facilidad. Actualmente, tomo Fluoxetina diariamente, que me ayuda a controlar mi estado de ánimo e incluso siento que las veces que he dejado de tomarla, mis niveles de dolor se disparan, así que podría decirse que también me ayuda un poco a lidiar con el dolor. Además, tomo relajantes musculares y analgésicos cuando tengo crisis (que cada vez son mas frecuentes de lo que yo quisiera).
Soy de mente abierta para probar casi todo, y puedo decir que muchas cosas me han ayudado. por ejemplo el yoga, la meditación, los masajes de drenaje linfático, el tai chi. Trato de caminar con frecuencia, me encanta la música y cada vez que puedo bailo en mi casa a modo de ejercicio y, aunque sea por períodos muy cortos, lo disfruto muchísimo (estoy convencida de que la cantidad de endorfinas que se liberan con actividades físicas que te agraden, siempre son beneficiosas para el dolor crónico). Para mi también ha sido muy bueno el haber reducido mis niveles de estrés, ya que esto me ha permitido mejorar considerablemente mi fibro-neblina. Y la clave para seguir adelante en mi caso es nunca perder la sonrisa y reírme con la mayor frecuencia posible (me encantan los programas de TV y películas de comedia). Es bien sabido que la risa es la mejor medicina, sobre todo para el alma.
Yo siempre digo que todos somos diferentes y lo que funciona para unos no necesariamente funciona para todos; cada enfermo de fm maneja diferentes conjuntos de síntomas; niveles de dolor o íncomodidad, depresión, etc., y para lidiar con esto, cada persona debe encontrar su fórmula personalizada. En mi experiencia, no hay peor cosa que decirle a un enfermo de fibromialgia: "deberías hacer esto o aquello" o "deberías tomarte tal o cual medicina". Aunque probamos diferentes remedios, los consejos o recomendaciones de personas que no están enfermos de fibromialgia, muy pocas veces son bienvenidos. Pero al compartir experiencias, otras personas tienen la posibilidad de tener nuevas perspectivas para tratar su condición, al ver como otros han lidiado con la misma particularidad, porque generalmente nuestras experiencias son similares, pero a veces no hablamos de ellas.
Otra cosa que para mí es importante al momento de compartir experiencias, es que "de todo hay que sacar una lección"; esto es algo que siempre ha formado parte de mi vida. Yo siempre hago listas mentales (o físicas) para todo, incluyendo formas para mejorar mi situación en determinadas circunstancias, como evitar que algo vuelva a pasarme o como hacer mejor ciertas cosas paso a paso. De esta forma estoy haciendo un arecomendación basada en mi propia experiencia, que emocionalmente es mejor recibida por personas con los mismos problemas que yo tengo. Nadie es dueño de la verdad en cuanto a este tema se trata, y no existe la cura milagrosa. Todos los días aprendemos cosas nuevas, y para mí, aprender y compartir son experiencias que van de la mano".
Mylene Wolf
http://fibromialgico.blogspot.com
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